Πως είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί, για 21 χρόνια, που πάσχει από αυτισμό; Ποιες είναι οι αγωνίες, τα προβλήματα και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι γονείς; Η Χρύσω Προδρόμου, άνοιξε την καρδιά της στο AlphaNewsLive με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού και μίλησε για το γιo της Στέφανο και τη ζωή στο πλευρό του.
Πότε αντιληφθήκατε ότι ο Στέφανος έχει αυτισμό;
Γύρω στα 13-14 μηνών αντιλήφθηκα ότι κάτι δεν πάει καλά. Χαρακτηριστικά περπατούσε πάνω στις μύτες των ποδιών του, κλείστηκε, δεν ανταποκρινόταν στο όνομά του. Τούτα ήταν τα πρώτα σημάδια. Μετά, το ψάξαμε λίγο, είπαμε μπορεί να είναι τα αυτιά, εν ακούει καλά.
Τα βήματά τους τους οδήγησαν στη Σχολή Κωφών στη Λευκωσία όπου άκουσαν για πρώτη φορά τη λέξη “αυτισμός” που είχε ήδη μπει για τα καλά στην καθημερινότητα τους χωρίς ωστόσο να το γνωρίζουν.
“Μου είχε πει ένας άνθρωπος εκεί, πρέπει να ήταν ψυχολόγος: Μην το ψάχνεις κυρία μου, ο γιος σου είναι αυτιστικός. Έτσι, κατάμουτρα, έκλεγα σε όλη τη διαδρομή από Λευκωσία πίσω στην Αγία Νάπα, διότι, ξαφνικά να ακούσεις τούτη τη λέξη…αγχώθηκα πάρα πολλά”
Πως νιώσατε εκείνη τη στιγμή;
Δύσκολο. Περνάς φάση, εγώ θυμούμαι είχα πάθει και κατάθλιψη τότε, διότι εν κάτι καινούργιο, εν κάτι που είναι εκτός του ελέγχου σου, θέλει να αφιερώσεις το χρόνο σου σε εκείνο το μωρό, σε εκείνο το άτομο που σε έχει ανάγκη.
Όπως λέει η κυρία Χρύσω, ο μοναδικός τρόπος για να βοηθήσει τον Στέφανο ήταν να αποδεχθεί το γεγονός του αυτισμού και τις συνέπειες που έχει τόσο στον ίδιο όσο και στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας.
“Ο Στέφανος στη δική του ιδιαιτερότητα, είχε τρομερό πρόβλημα στο να αυτοτραυματίζεται και το πρόβλημα μας εμάς είναι ότι δεν ξέραμε τον λόγο. Ο Στέφανος τυφλώθηκε στο ένα του το μάτι, από τους αυτοτραυματισμούς είχε πάθει αποκόλληση”
Ποια ήταν η δυσκολότερη στιγμή που ζήσατε με τον Στέφανο;
Το μάτι. Τα άλλα ούλλα χειρίζεσαι τα και πρέπει να αποφασίσεις ότι πατώ το πόδι μου και προχωρώ. Με το να λες μα γιατί, μα μπορεί να ήταν έτσι, μα, δεν βοηθάς κανέναν.
Με τη βοήθεια της τεχνολογίας μπορούν πλέον να επικοινωνούν με τον Στέφανο για τα βασικά, όχι όμως και για τα συναισθήματά του.
“Μακάρι να μπορούσα να καταλάβαινα πως νιώθει. Έχουμε καταλάβει κάποια πράγματα με τον Στέφανο, αν δεν είναι καλά καταλάβεις το από την έκφραση του προσώπου ή τους ήχους που μπορεί να βγάλει. Χρησιμοποιούμε ένα στυλ ipad, με εικόνες με το οποίο μπορεί να μας πει “θέλω να φάω”, “θέλω να πάω βόλτα”, “θέλω να πάω σχολείο”, αλλά δεν μπορεί να μας πει τα συναισθήματα του.”
Ο Στέφανος μπορεί να είναι διαφορετικός για την κοινωνία, είναι όμως ξεχωριστός για τους ανθρώπους που τον αγαπούν και τον νοιάζονται από την πρώτη ημέρα που μπήκε στη ζωή τους.
“Ξέρει ότι είναι διαφορετικός, ξέρει ότι τον αγαπούμε κι έχει στήριξη αλλά λείπει μας τούτο το κομμάτι, το συναίσθημα, που είναι κρίμα, αλλά that’s life. Αν δεις τον Στέφανο με τα λουλούδια, του αρέσει να τα τρίβει μέσα στα δάκτυλα του, είναι καθαρά με την αφή ή μπορεί να έχει μια κορδέλα και την κουνά συνέχεια μπροστά από το μάτι του, μπορεί δύο-τρεις ώρες, τον ικανοποιεί. Ο Στέφανος έχει πάρα πολλές ικανότητες, μας προσφέρει μεγάλη χαρά σαν άτομο.”
Αν είχατε ένα reset κουμπί το οποίο θα έδιωχνε τον αυτισμό από τη ζωή σας, θα το πατούσατε; και με πόση ευκολία;
Δύσκολο να σου απαντήσω γιατί εξελιχθήκαμε όλοι σαν οικογένεια λόγω του αυτισμού, δηλαδή θα κερδίζαμε τον Στέφανο “φυσιολογικό” αλλά ποια η εγγύηση, ποια η εγγύηση ότι θα είμαστε εμείς σωστοί και εξελιχθήκαμε όπως εξελιχθήκαμε; Ο αυτισμός είναι στη ζωή μας για κάποιο σκοπό, για κάποιον λόγο, άρα το να πατήσω ένα κουμπί, νομίζω δεν αντιπροσωπεύει τη ζωή μας.
Πρόσφερε δηλαδή στη ζωή σας ο αυτισμός.
Βέβαια. Μας πρόσφερε πάρα πολλά, να εκτιμούμε τα μικρά, διότι τώρα εκτιμούμε και τις καλές στιγμές και τις χαρούμενες και τα μικρά πράγματα. Η ζωή είναι γεμάτη μικρά πράγματα. Όταν έχεις μια εύκολη ζωή και δεν έχεις στην οικογένεια ένα μωρό που έχει αυτισμό ή οποιαδήποτε πάθηση, παίρνεις πολλά πράγματα δεδομένα. Έχει πολλά θετικά, δεν είναι όλα αρνητικά.
Πόσο στοιχίζει σε μια οικογένεια ο αυτισμός;
Σίγουρα επηρεάζει, σαν η κόρη μου που μεγάλωσε με τον Στέφανο, αν τη ρωτήσεις θα σου πει ότι δεν μπορούσε να φέρει φίλες της σπίτι γιατί ο Στέφανος δεν ήταν καλά, ήταν έφηβος, αυτοτραυματιζόταν. Που να φέρει φίλες εδώ;
Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες αυτιστικών παιδιών, είναι το δυσβάστακτο οικονομικό κόστος που καλούνται να καλύψουν για να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής του παιδιού τους.
“Είναι σαν να σπουδάζεις ένα παιδί τρεις φορές όταν έχεις ένα παιδί με αυτισμό.”
Ποιο είναι το μήνυμα σας στις οικογένειες που έχουν παιδιά με αυτισμό;
Όσο πιο γρήγορα το αποδεχθείς, τόσο πιο έγκαιρα, και με αποτέλεσμα, θα βοηθήσεις εσύ το ίδιο το παιδί, θα το φκάλεις στο πιο ψηλό σημείο που μπορεί να βγει, φτάνει εσύ να το αναγνωρίσεις και να το αποδεχθείς. Να μοιράζεσαι το πρόβλημα σου, έχει πάντα λύση για όλα, φτάνει να το ψάξεις.
